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rares, dépistage, scolarité |
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5 - Vos questions
 Qu’est-ce
qu’un centre de référence pour les
maladies rares ?
A la fois
centre expert et centre de recours, le centre
de référence permet la prise en
charge d’une maladie ou d’un groupe
de maladies rares. Il guide et coordonne les professionnels
de santé non spécialisés
, participe à la surveillance épidémiologique,
s’engage dans une dynamique de coordination,
et il est l’interlocuteur des autorités
administratives et des associations de malades.
Qu’est-ce
que le conseil génétique ?
C’est
une consultation auprès d’un médecin
spécialiste des maladies génétiques,
destinée à répondre à
une personne qui s’interroge sur le risque
encouru par ses enfants à naître
ou déjà nés, et/sur son propre
risque de développer une maladie, en raison
d’antécédents personnels ou
familiaux. Pour qu’il soit correctement
évalué, le diagnostic de l’affection
en cause doit être établi avec certitude
et un dossier familial constitué. Quand
un couple supposé à risque s’interroge
à propos de sa descendance, il doit rencontrer
le généticien avant que l’enfant
soit conçu.
- Qui doit bénéficier
d’un conseil génétique ?
- Quel médecin consulter ?
- Comment se passe la consultation de génétique
?
- Où s’adresser pour avoir un conseil
génétique ?
- A quel moment consulter le généticien
?
- Dans quel cas conseiller un diagnostic prénatal
à des futurs parents ?
Comment
obtient-on une carte d’invalidité ?
Elle peut être
délivrée à toute personne à
laquelle la COTOREP ou la CDES a attribué un
taux d'incapacité égale ou supérieur
à 80%. Cette carte peut porter des mentions
: station debout pénible, cécité,
canne blanche, tierce personne. Elle ouvre droit à
certains avantages notamment pour les impôts
et dans les transports. La demande doit être
adressée à la CDES ou la COTOREP de
son département.
Qu’est-ce
que la CDES ?
Les Commissions
départementales de l'éducation spéciale
(CDES) sont au cœur du dispositif d'orientation
des jeunes handicapés de 0 à 20 ans.
Associées directement à la mise en œuvre
des mesures concrètes en faveur de l'intégration
scolaire, elles interviennent pour l'ouverture du
droit à l'Allocation spéciale d’éducation
(AES) et éventuellement à l’un
de ses compléments, pour l’obtention
de la carte d'invalidité, et de la carte de
stationnement.
Qu’est-ce
la COTOREP ?
La Commission
technique d'orientation et de reclassement professionnel
(COTOREP) est compétente pour les adultes à
partir de 20 ans.
Elle reconnaît la qualité de travailleur
handicapé, qui permet d'avoir accès
à différentes mesures permettant l'accès
à l'emploi en milieu ordinaire de travail ou
en milieu protégé (AP ou CAT). Elle
a aussi pour mission de fixer le taux d'incapacité,
de se prononcer sur l'attribution de prestations financières
: l'Allocation aux adultes handicapés (AAH)
ou l'Allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce
personne (ACTP) ou pour frais professionnels (ACFP)
ainsi que de la carte d'invalidité, et la carte
de stationnement.
Enfin, la COTOREP peut orienter vers des établissements
ou services médico-sociaux, en fonction de
la gravité de leur handicap, les personnes
qui ne peuvent pas être intégrées
en milieu ordinaire de travail ou de vie.
Qu’appelle-t-on
sites de la vie autonome ?
Les pouvoirs publics
ont mis en place progressivement depuis 1997, des
"sites à la vie autonome"(SVA). Ce
dispositif est piloté dans chaque département
par la DDASS. Il est destiné à faciliter
l'accès aux solutions de compensation notamment
en matière d'aides techniques et d'aménagement
du logement ainsi que pour éviter les obstacles
susceptibles d'être rencontrés en matière
de prise en charge financière et de complexité
administrative. Un dossier unique est constitué
pour aider à la recherche de financements auprès
des différents financeurs possibles. Une équipe
technique labellisée effectue, à domicile,
une évaluation personnalisée des besoins
de la personne.
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