4 - Renseignements pratiques

Où trouver les renseignements sur une maladie précise ?

Vous connaissez le nom de votre maladie, vous trouverez toutes les informations disponibles

Site Orphanet

Orphanet est une base de données multilingue sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est d’optimiser l’utilisation des informations disponibles pour améliorer le diagnostic, le traitement ainsi que la prise en charge des malades, et de faire progresser la recherche. Orphanet est actuellement en libre accès sur Internet pour les médecins, les chercheurs et le grand public.

Site de l'Institut des maladies rares

Le GIS-Institut des maladies rares a été créé en avril 2002 à l’initiative des pouvoirs publics, des associations de malades et des organismes de recherche pour stimuler, développer et coordonner la recherche sur les maladies rares.

Site des maladies rares nord américain (en anglais)

http://www.rarediseases.org

Sites de l’union européenne (règlements et programmes)

http://europa.eu.int
http://pharmacos.eudra.org
http://www.cordis.lu

Sites d'associations de malades

Liste des associations appartenant au Conseil national consultatif des personnes handicapées

Alliance Maladies Rares - collectif de près de 150 associations de malades et de familles
Fédération des maladies orphelines
Eurordis - collectif européen de plus de 200 associations de maladies rares dont 10 alliances nationales issues de 24 pays
Association française contre les myopathies
AFDPHE : Association pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l' Enfant
Enfant different : Enfance, Handicap (site spécialisé), Maladies chroniques
Association Vaincre la mucoviscidose (les virades de l'espoir en Languedoc Roussillon)
http://virades.lr.free.fr/menuprincipal.htm (Montpellier)
http://viradelozere.free.fr (Lozere)

Jeannot lapin à la mucoviscidose
L'histoire de Jeannot lapin spécialement racontée aux enfants atteints de mucoviscidose

Association Française du Syndrôme d'Angelman

Association Française du Syndrome de Rett

Ataxie

Association Européenne contre les Leucodystrophies

Association Française contre les Myopathies

Association GEIST
association qui favorise l’insertion professionnelle, éducative et sociale en milieu ordinaire des personnes handicapées mentales notamment des trisomiques 21 par : la formation professionnelle, les lieux de vie, les foyers, les voyages, le sport, le théâtre, l’activité culturelle, le suivi en entreprise et dans la vie quotidienne.

Autisme France : Enfance, Handicap, Santé mentale (site spécialisé)

Les autres associations qui regroupent les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles sont référencées dans le guide des associations et sur Orphanet

Handicap International : organisation de solidarité internationale non gouvernementale et à but non lucratif, basée à Lyon. Créée en 1982, la section française, fondatrice du mouvement international, est à l'origine de sections en Belgique, en Suisse, en Allemagne, au Luxembourg, au Royaume-Uni, au Canada, et d’un bureau de représentation aux États-Unis.

DECLIC : le magazine de la famille et du handicap
Déclic, le magazine de la famille et du handicap s’adresse aux parents d’enfants handicapés, quel que soit leur handicap, ainsi qu’à leur entourage professionnel.
Edité par Handicap International, Déclic est diffusé uniquement sur abonnement.

Sites de recherche

Ministère de la recherche : http://www.recherche.gouv.fr
Inserm : http://www.inserm.fr
CNRS : http://www.cnrs.fr
GIS : http://www.institutmaladiesrares.net/

Centre de veille sur les handicaps :
Le Centre de veille sur les handicaps fait la promotion des organismes et intervenants qui oeuvrent au niveau des Nouvelles Technologies de l'Information et des Communications (NTIC) et tente de briser l'isolement que vit plusieurs chercheurs dans leur domaine de recherche. Au fur et à mesure de nos déploiements, le site deviendra un carrefour d'échanges et un lieu virtuel d'expression et de sources variées d'informations misant sur les Technologies et l'Éducation. Le Centre de veille est géré par le Centre de Communication Adaptée dont la mission principale est la promotion et l'apprentissage des nouvelles technologies de l'information et de la communication pour les personnes sourdes.

Sites de renseignements juridiques

Service public : http://www.service-public.fr
Legifrance : http://www.legifrance.gouv.fr

Sites pour l'Insertion des personnes handicapées et/ou malades, renseignements pratiques

ANCREAI - Association Nationale des Centres Régionaux pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée :
CNSA - Caisse Nationale de Solidarité pour l'autonomie
Ministère délégué aux personnes handicapées : Mesures prises en faveur des personnes handicapées, droits et prestations, carte de France des CDES et Cotorep, formulaires
Ministère du travail
Ministère de l'Education : Autres informations
CAF : Aides et allocations
UCANSS : Appareillages et les aménagements
AGEFIPH : Aides à l’integration
AMELI : Caisse nationale d’assurance maladie

Où se faire soigner ?

Des structures de soins spécialisées, ou centres de référence existent pour certaines maladies
Centres de référence Sclérose Latérale Amyotrophique
Centres de référence Mucoviscidose ....

Vous pensez avoir une maladie rare non diagnostiquée.

Le meilleur guide est votre médecin traitant, qui vous adressera le cas échéant vers une consultation hospitalière et/ou le spécialiste adapté à vos symptômes.

Prestation de la Caisse d'Allocations Familiales

En cas de garde d'un enfant malade, accidenté ou handicapé, vous avez droit à l'allocation journalière de présence parentale : A J P P

Où se renseigner si vous avez besoins d'aides spécifiques

L’assistante sociale de secteur du Conseil général ou de l’hôpital, une association de malade, ou votre médecin traitant, peuvent vous donner des informations et vous guider dans vos démarches. Les informations pratiques sont disponibles sur le site http://www.handicap.gouv.fr

Il existe des aides spécifiques destinées aux personnes handicapées, notamment des mesures relatives à la scolarité ou l'insertion professionnelle, des allocations… Leurs attributions relèvent de la Commission départementale de l'éducation spéciale (CDES) pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, de la Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) pour les adultes à partir de 20 ans.
Concernant les aides techniques et les aménagements du logement vous pouvez contacter le site de la vie autonome voir liste des site SVA

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

La loi du 11 février 2005 crée un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées : la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Celle-ci offre, dans chaque département, un accès unifié aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées.

La Maison départementale des personnes handicapées a 8 missions principales :

Elle informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution.
Elle met en place et organise l’équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne sur la base du projet de vie et propose un plan personnalisé de compensation du handicap.
Elle assure l’organisation de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et le suivi de la mise en œuvre de ses décisions, ainsi que la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.
Elle reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la compétence de la Commission des droits et de l’autonomie.
Elle organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées.
Elle assure le suivi de la mise en œuvre des décisions prises.
Elle organise des actions de coordination avec les dispositifs sanitaires et médico-sociaux et désigne en son sein un référent pour l’insertion professionnelle.
Elle met en place un numéro téléphonique pour les appels d’urgence et une équipe de veille pour les soins infirmiers.

Pour trouver la MDPH de votre département : Liste des maisons départementales des personnes Handicapées

En languedoc-Roussillon

GREPAM : Groupement Régional d'Etude et de Prévention des Anomalies Métaboliques
Clinique Val d'Aurelle - Rue de la Croix verte - 34278 - Montpellier Cedex 5
tel 04 67 61 30 10  fax 01 44 49 66 19
"Cette association très impliquée dans les actions de dépistage et soutenue par les Conseils Généraux, envisage de coordonner une procédure test de dépistage néonatal de la déficience auditive"
Pr Pierre Sarda, président du GREPAM

CRCM : Centre de ressource et de compétences pour la mucoviscidose (CHU de Montpellier)
Pour assurer une prise en charge optimale des patients atteints de mucoviscidose, les professionnels impliqués, les patients, les parents et le gouvernement français ont mis en place un réseau sous la responsabilité de Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose.
tel 04 67 33 65 78/ 66 43 - Pr RIEU

CREAI : Centre Régional pour l'Enfance et l'Adolescence Inadaptée
Bâtiment A5 - ZAC Tournezy - 135 allée Sacha Guitry - BP 35567 -34072 - Montpellier Cedex 03
tel 04 67 69 25 03 - fax 04 67 47 12 49 - email CREAI.MONTPELLIER@wanadoo.fr
Président : Pr Charles Aussilloux

MDPH - Maisons départementales des personnes handicapées

AUDE
Maison départementale des personnes handicapées
Conseil Général - 11 855 Carcassonne cedex
Tél. : 04 68 11 69 13

GARD
Maison départementale des personnes handicapées
105, rue Lucar - 35000 Nîmes (adresse provisoire)
Hôtel du département
3,rue Guillemette - 30044 Nîmes cedex (adresse postale)
Tél. : 0 800 20 50 88

HERAULT
Maison départementale des personnes handicapées
59, avenue de Fes - Bâtiment B - 34 087 Montpellier

site web info handicap 34

Info handicap 34 : service départemental d'information et d'orientation 4bis, rue Rondelet - 34000 Montpellier Du lundi au vendredi de 11h à 16h sans rendez-vous Numéro Azur 0810 811 059 (Prix d’un appel local) GUIDE HANDICAP 34 "Bien vivre au quotidien"

LOZERE
Dans l’attente de l’ouverture de la MDPH
Direction de la solidarité départementale
cité administrative - 4, rue des Carmes - 48000 Mende
Tél. : 04 66 49 10 80

PYRENEES ORIENTALES
Maison départementale des personnes handicapées
45 avenue Jean Giraudoux - BP 1076 - 66109 Perpignan cedex (adresse provisoire)
Tél. : 04 68 67 58 89 - Accueil : du lundi au vendredi de 8h30 à 12h30 et de 13h30 à 16h30