5 - Vos questions

Qu’est-ce qu’un centre de référence pour les maladies rares ?

A la fois centre expert et centre de recours, le centre de référence permet la prise en charge d’une maladie ou d’un groupe de maladies rares. Il guide et coordonne les professionnels de santé non spécialisés , participe à la surveillance épidémiologique, s’engage dans une dynamique de coordination, et il est l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades.

Lire la page Centres de référence labellisés

Qu’est-ce que le conseil génétique ?

C’est une consultation auprès d’un médecin spécialiste des maladies génétiques, destinée à répondre à une personne qui s’interroge sur le risque encouru par ses enfants à naître ou déjà nés, et/sur son propre risque de développer une maladie, en raison d’antécédents personnels ou familiaux. Pour qu’il soit correctement évalué, le diagnostic de l’affection en cause doit être établi avec certitude et un dossier familial constitué. Quand un couple supposé à risque s’interroge à propos de sa descendance, il doit rencontrer le généticien avant que l’enfant soit conçu.
- Qui doit bénéficier d’un conseil génétique ?
- Quel médecin consulter ?
- Comment se passe la consultation de génétique ?
- Où s’adresser pour avoir un conseil génétique ?
- A quel moment consulter le généticien ?
- Dans quel cas conseiller un diagnostic prénatal à des futurs parents ?

Lire la page : Conseil génétique

Comment obtient-on une carte d’invalidité ?

Elle peut être délivrée à toute personne à laquelle la COTOREP ou la CDES a attribué un taux d'incapacité égale ou supérieur à 80%. Cette carte peut porter des mentions : station debout pénible, cécité, canne blanche, tierce personne. Elle ouvre droit à certains avantages notamment pour les impôts et dans les transports. La demande doit être adressée à la CDES ou la COTOREP de son département.

Qu’est-ce que la CDES ?

Les Commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES) sont au cœur du dispositif d'orientation des jeunes handicapés de 0 à 20 ans. Associées directement à la mise en œuvre des mesures concrètes en faveur de l'intégration scolaire, elles interviennent pour l'ouverture du droit à l'Allocation spéciale d’éducation (AES) et éventuellement à l’un de ses compléments, pour l’obtention de la carte d'invalidité, et de la carte de stationnement.

En savoir plus sur les CDES sur le site ministériel handicap.gouv

Qu’est-ce la COTOREP ?

La Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) est compétente pour les adultes à partir de 20 ans.
Elle reconnaît la qualité de travailleur handicapé, qui permet d'avoir accès à différentes mesures permettant l'accès à l'emploi en milieu ordinaire de travail ou en milieu protégé (AP ou CAT). Elle a aussi pour mission de fixer le taux d'incapacité, de se prononcer sur l'attribution de prestations financières : l'Allocation aux adultes handicapés (AAH) ou l'Allocation compensatrice pour l'aide d'une tierce personne (ACTP) ou pour frais professionnels (ACFP) ainsi que de la carte d'invalidité, et la carte de stationnement.
Enfin, la COTOREP peut orienter vers des établissements ou services médico-sociaux, en fonction de la gravité de leur handicap, les personnes qui ne peuvent pas être intégrées en milieu ordinaire de travail ou de vie.

En savoir plus sur les COTOREP sur le site ministériel handicap.gouv

Qu’appelle-t-on sites de la vie autonome ?

Les pouvoirs publics ont mis en place progressivement depuis 1997, des "sites à la vie autonome"(SVA). Ce dispositif est piloté dans chaque département par la DDASS. Il est destiné à faciliter l'accès aux solutions de compensation notamment en matière d'aides techniques et d'aménagement du logement ainsi que pour éviter les obstacles susceptibles d'être rencontrés en matière de prise en charge financière et de complexité administrative. Un dossier unique est constitué pour aider à la recherche de financements auprès des différents financeurs possibles. Une équipe technique labellisée effectue, à domicile, une évaluation personnalisée des besoins de la personne.

Liste des SVA sur le site ministériel handicap.gouv

Plus d'informations

Créer un guichet unique à l'attention des personnes handicapées, leur permettre de s'informer, de connaître leurs droits, d'avoir une évaluation personnalisée et des prestations adaptées à leurs besoins ou encore d'envisager leur insertion professionnelle ou leur vie quotidienne, c'est maintenant une réalité avec l'ouverture de la maison des handicapés de l'Hérault sous la tutelle de la collectivité territoriale, voir ci-dessous.

MAISON DES PERSONNES HANDICAPEES DE L'HERAULT
59, avenue de Fes - Bâtiment B - 34 087 Montpellier INFO HANDICAP 34 Numéro Azur 0810 811 059 (Prix d’un appel local) site web info handicap 34 GUIDE HANDICAP 34 "Bien vivre au quotidien"