Mesdames, Messieurs,
Je suis heureuse d'être
aujourd'hui aux côtés de Philippe DOUSTE-BLAZY,
à la maternité de l'hôpital
Tenon pour vous présenter toute la part que
ce plan périnatalité 2005-2007 prend
à la politique du handicap dont le Président
de la République a fait une des trois priorités
de son action.
Car si la baisse de
la mortalité maternelle et de la mortalité
périnatale est bien au coeur de ce plan,
la question du handicap est elle aussi bien présente.
Deux série
de mesures spécifiques lui sont consacrées
:
1/ Le plan périnatalité
recherche, tout d'abord, à améliorer
la prévention des handicaps ou de leur aggravation
chez les enfants prématurés ou les
enfants atteints de pathologies ou de déficiences
congénitales : c'est l'enjeu du suivi et
de la prise en charge dès la naissance;
Une étude
récente de l'INSERM a évalué
à 15000 le nombre d'enfants naissant chaque
année avec un handicap, dont 7500 avec
une déficience sévère.
L'ensemble des mesures
destinées à renforcer la sécurité
autour de la naissance qui vous ont été
présentées auront pour conséquences
de réduire les risques de handicap d'origine
périnatale qui concerne 3000 à 4000
naissances par an.
Mais il faut également
veiller à la prévention secondaire,
celle qui vise à éviter les risques
de développement d'un handicap ou de survenue
d'un sur-handicap. Cela est possible pour peu
que l’on s’attache à favoriser
l'accès précoce de ces enfants à
des soins ou à une action médico-sociale
adaptés dès le plus jeune âge.
Volets essentiels
de la politique que je conduis, la prévention
et l'accès aux soins font désormais
l'objet du titre I du projet de loi pour l'égalité
des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées
que j'ai voulu insérer à l'occasion
de la discussion à l'Assemblée nationale
au mois de juin dernier. Les mesures présentées
aujourd'hui traduisent concrètement cet
engagement.
- Le premier axe
de mesure est, Philippe DOUSTE-BLAZY l'a dit,
l'amélioration du suivi des enfants à
travers les réseaux villes-hôpital
et une meilleure connaissance du handicap par
tous les médecins. A cette fin, le secrétariat
d'Etat aux personnes handicapées soutiendra
dès 2005 la campagne "Handicap agir
tôt" conduite par l'ANECAMSP, afin
qu'elle puisse s'étendre à tous
les départements.
D'importants efforts financiers vont enfin permettre
d'ici 2007 de financer 66 projet de création
ou d'extension de centre d'action médico-sociale
précoce, pour un coût de 18 M€
en 2007. Il complète le dispositif d’éducation
et de soins à domicile, dont le programme
de développement, présenté
en janvier 2004, est mis en œuvre depuis
cette année avec la création de
1000 places en SESSAD. Il se traduira par 1250
nouvelles places par an sur 3 années supplémentaires.
- Les parents bénéficient
dans ce plan d'une attention particulière,
qui fait l’objet d’un 2e axe auquel
j’attache la plus grande importance car
c'est à eux que revient le droit et la
responsabilité d'apporter à leur
enfant tous les soins et l'amour dont il a besoin
pour se développer.
Le congé
de maternité sera ainsi allongé
pour les mères d'enfants très prématurés
ou d'enfants handicapés nécessitant
des soins. Cette mesure, qui répond à
une préoccupation exprimée par les
sénateurs, doit être articulée
avec l'ensemble des dispositifs existants, au
premier rang duquel le congé de présence
parentale que le Gouvernement s'est récemment
engagé à réformer pour l'améliorer.
Les travaux seront ainsi conduits parallèlement
pour aboutir à un système cohérent
qui répondent véritablement aux
besoins des familles frappées par la maladie
ou le handicap d’un enfant.
L'accueil des enfants
handicapés dans les lieux de garde tels
que les crèches, halte-garderies sera développé.
C'est aussi indispensable pour l'enfant que pour
ses parents qui, à partir de l'annonce
du handicap, doivent encore apprendre à
le découvrir et à l'accepter sans
plus se heurter à des portes fermées.
Les parents doivent
bénéficier, auprès des CAMSP
en particulier, de l’accompagnement nécessaire
dans leur apprentissage d’une parentalité
rendue plus complexe.
- Le troisième
axe a pour ambition d'affiner notre connaissance
du handicap de l'enfant afin de mieux adapter
les réponses apportées, à
travers la mise en place des outils des recherches
épidémiologiques et le financement
d'études appropriées.
2/ Le plan présenté
aujourd'hui constitue également un pas important
pour la familiarisation de notre société
avec un sujet difficile, parfois encore tabou, qu'est
celui de la rencontre entre la maternité
et le handicap : c'est la question de l'accompagnement
des femmes enceintes et des couples faisant face
à un handicap.
Au-delà de
la question symbolique forte qu'elle véhicule,
elle impose de mettre en place des dispositifs
spécifiques pour que le suivi de la grossesse,
l'accouchement et la naissance se déroulent
dans les meilleures conditions.
Un groupe de travail
se réunira avant la fin de l'année
afin de préparer la diffusion de recommandations
professionnelles aux médecins et à
tous les professionnels de santé.
Enfin, parce que
la maternité constitue une aspiration profonde
pour les femmes, elle doit pouvoir constituer
un élément du projet de vie des
femmes handicapées. Le nouveau droit à
compensation répondra aux spécificités
de la mère handicapée en prévoyant
les aides humaines nécessaires à
l'accomplissement de leur responsabilité
parentale, tout comme les règles relatives
à l'accessibilité concerneront l'ensemble
des établissements recevant du public dédiés
à la petite enfance.
Sans vouloir
poursuivre plus longtemps, j'espère vous
avoir convaincu du caractère essentiel
de l'attention portée à la périnatalité
pour l'amélioration de la prise en charge
de la petite enfance handicapée.
